Como os pacientes podem colocar em risco os testes imparciais de tratamentos
Nesta sub-seção:
- Introdução (esta página)
- Organizações de pacientes: vozes independentes ou não?
- Transposição do fosso entre pacientes e pesquisadores
Introdução
Envolver os pacientes na pesquisa nem sempre é útil para a promoção dos testes imparciais de tratamentos. Um estudo com pesquisadores em 2001 revelou algumas experiências muito positivas resultantes do envolvimento dos pacientes nos estudos clínicos, mas também revelou problemas bem reais. Eles ocorreram principalmente por causa da falta de experiência de todos com relação a esse tipo de colaboração.
Primeiro, havia, muitas vezes, atrasos substanciais para dar início à pesquisa. Havia também preocupações sobre os interesses contraditórios e a “representatividade” de alguns pacientes que ainda não tinham se apercebido da necessidade de evitar trazer somente seus próprios interesses para as reuniões de gestão dos experimentos. Muitos desses problemas pareciam surgir da compreensível falta de conhecimento dos pacientes sobre como a pesquisa é feita e financiada. Circunstâncias de desespero, por vezes, provocaram esforços precipitados para acessar tratamentos que não foram adequadamente avaliados, e que podem ser mais prejudiciais do que benéficos, até mesmo para pacientes que estão morrendo. Já referimos o modo como a ação por parte dos pacientes e dos seus defensores a favor do lançamento “compassivo” de medicamentos novos e “promissores” para o tratamento da aids teve o seu lado negativo: isso adiou a identificação de tratamentos dirigidos a resultados que eram importantes para os pacientes. Mais recentemente, a defesa contraproducente e mal informada de parte de indivíduos e grupos de paciente afetou a prescrição de medicamentos para a esclerose múltipla e para o câncer de mama.
No meio da década de 1990, foram introduzidos interferons para tratar pacientes com a forma reincidente-remitente da esclerose múltipla, com base na evidência escassa de benefício. Muito rapidamente, os pacientes com todas as formas de esclerose múltipla clamaram por esses medicamentos caros, e os serviços de saúde concordaram em financiar a sua utilização. Os interferons tornaram-se um tratamento padrão aceito para essa doença incapacitante. Como consequência, nunca saberemos como administrar interferons adequadamente na esclerose múltipla porque a pesquisa nunca foi realizada e agora é muito tarde para andar para trás no tempo. Contudo, com o passar do tempo, uma coisa tornou-se plenamente evidente: os interferons têm efeitos colaterais desagradáveis, como sintomas “parecidos com a gripe”. O Herceptin® (trastuzumabe), como explicamos no Capítulo 1, não é eficaz para todas as mulheres com câncer de mama. A sua eficácia depende primeiramente de uma formação genética particular do tumor, que está presente em somente 1 em cada 5 mulheres com câncer de mama. Além disso, o medicamento tem efeitos colaterais potencialmente graves no coração. No entanto, a defesa dos pacientes, alimentando o furor da mídia, levou os políticos pela corrente da opinião pública: o uso de Herceptin® foi oficialmente apoiado sem considerar a evidência existente ou o reconhecimento de que mais evidência confiável era necessária ao balanço dos benefícios e prejuízos