Organizações de pacientes: vozes independentes ou não?

Existe outro conflito de interesses menos conhecido na relação entre organizações de pacientes e a indústria farmacêutica. Grande parte das organizações de pacientes tem pouco dinheiro, depende de voluntários e obtém muito pouco financiamento independente. Financiamento de projetos conjuntos com empresas farmacêuticas podem ajudá-las a crescer e a ser mais influentes, embora também possam distorcer e representar de forma inadequada a agenda dos pacientes,
incluindo as suas agendas de pesquisa. A escala desse problema é difícil de medir, mas um inquérito realizado para avaliar o nível de patrocínio corporativo das organizações de pacientes e de consumidores que trabalham com a Agência Europeia de Medicamentos revelou um conhecimento importante. Essa agência coordena a avaliação e o monitoramento de novos medicamentos por toda a Europa e, para seu mérito, envolveu ativamente os grupos de pacientes e de consumidores nas
suas atividades regulatórias. Contudo, quando 23 desses grupos participaram de uma pesquisa entre 2006 e 2008, foi demonstrado que 15 recebiam financiamento parcial ou significativo de fabricantes de medicamentos ou de associações da indústria farmacêutica. Além disso, menos da metade dos grupos identificou com precisão perante a agência a fonte ou o montante de financiamento que recebiam.

Em alguns casos, as organizações de pacientes foram formadas pelas empresas de medicamentos para agirem a favor dos seus produtos. Por exemplo, uma das empresas que produz o interferon formou um novo grupo de pacientes, “Action for Access” (Ações de acesso), tentando fazer com que o Serviço Nacional de Saúde britânico fornecesse interferons para a esclerose múltipla (ver anteriormente). A mensagem que grupos de pacientes receberam de toda essa publicidade foi que os interferons eram eficazes, mas muito caros, quando a verdadeira questão era saber se os medicamentos tinham algum efeito útil.