Conexão entre pacientes e pesquisadores
Chamamos a atenção para problemas que podem resultar do envolvimento de pacientes nos testes de tratamentos e as formas pelas quais eles podem involuntariamente colocar em risco os testes imparciais. Como na maioria das coisas, as boas intenções não garantem que seja feito mais bem do que mal. No entanto, existem exemplos evidentes dos benefícios do trabalho conjunto de pesquisadores e pacientes com vista a melhorar a relevância e concepção da pesquisa. Como consequência, muitos pesquisadores procuram ativamente pacientes com quem possam colaborar. Em um exemplo do valor do trabalho preparatório colaborativo, pesquisadores exploraram com pacientes e potenciais pacientes algumas das questões difíceis que envolvem os testes de tratamentos administrados em uma situação de emergência. Visando a terapias para o AVC agudo bem-sucedidas, elas precisam ser iniciadas logo que possível após a ocorrência do AVC. Como eles não tinham certeza de qual a melhor forma de proceder, os pesquisadores pediram aos pacientes e cuidadores para os ajudar. Convocaram uma reunião de exploração com um grupo de pacientes e profissionais da saúde e conduziram discussões de grupo envolvendo pessoas mais velhas.
Como consequência, os planos para o experimento foram esclarecidos e os pacientes ajudaram os pesquisadores a traçar e a revisar os folhetos informativos. Essa pesquisa preliminar exaustiva permitiu a elaboração de planos para um estudo randomizado, que foram apoiados rapidamente pelo comitê de ética em pesquisa. Os participantes dos grupos de discussão reconheceram os dilemas éticos das tentativas de obter consentimento livre e esclarecido de pessoas com uma doença grave que as pode ter deixado bem confusas ou incapazes de se comunicar, mesmo estando conscientes. Eles conseguiram sugerir soluções que conduziram à projeção de um experimento aceitável para todas as partes e a melhorias substanciais nos folhetos informativos.
Os cientistas sociais estão se envolvendo cada vez mais como membros de equipes de pesquisa para explorar formalmente os aspectos delicados da doença com os pacientes e assim melhorar o modo como os experimentos são realizados. Em um estudo clínico em homens com câncer de próstata, os pesquisadores queriam comparar três tratamentos bem diferentes: cirurgia, radioterapia ou “espera vigilante”. Isso apresentava dificuldades para os clínicos que ofereciam o experimento e para os pacientes que estavam tentando decidir participar ou não. Como os clínicos não gostavam de descrever a opção de espera vigilante, deixavam-na por último, e descreviam essa opção com muito pouca confiança, pois pensavam erroneamente que os homens solicitados para participar do experimento podiam achá-la inaceitável. Os cientistas sociais foram solicitados a estudar a questão da aceitabilidade de modo a ajudar a determinar se o experimento era realmente viável.
Os resultados dos cientistas sociais foram uma revelação. Demonstraram que um experimento oferecendo “espera vigilante” como terceira opção seria aceitável se descrita como “monitoramento ativo”, se o médico não adiasse até o último minuto para explicá-la ao convidar o paciente e se fosse cuidadoso ao ponto de descrever o monitoramento ativo em termos que os homens pudessem entender.
A pesquisa, transpondo a conexão entre médicos e pacientes, havia identificado os problemas particulares que estavam apresentando dificuldades para ambas as partes e que podiam ser facilmente remediadas com melhor apresentação das opções de tratamento. Um dos resultados foi que a taxa de aceitação dos homens convidados para participar do experimento aumentou com o tempo, de quatro aceitações em dez para sete em dez. Esse recrutamento mais rápido significou que o efeito de todos esses tratamentos para homens com câncer de próstata se tornaria visível mais cedo do que teria acontecido se o trabalho preparatório não tivesse sido realizado. E pelo fato de o câncer de próstata ser uma doença comum, muitos homens se beneficiarão no futuro, mais cedo do que antes.