Como os pacientes e o público podem ajudar a melhorar a pesquisa?

O mundo anteriormente fechado da medicina está abrindo suas portas cada vez mais para admitir ideias novas e pessoas que antes eram meras “observadoras”. Além disso, o paternalismo está diminuindo progressivamente. Como consequência, os pacientes e a população estão contribuindo cada vez mais na realização da pesquisa em saúde: tanto para o que é pesquisado quanto para como os estudos são realizados. Por todo o mundo, há um apoio crescente para a colaboração com os pacientes como parceiros no processo de pesquisa e existe agora orientação útil e disponível para os profissionais que desejam envolver os pacientes e o público.

Os pacientes têm experiências que podem melhorar as deliberações e fornecer conhecimentos. O seu conhecimento em primeira
mão pode elucidar de maneira valiosa a forma como as pessoas reagem à doença e como isso afeta a escolha de tratamentos. O acúmulo de evidências, as revisões sistemáticas, os artigos de experimentos individuais e as avaliações de impacto mostram que esse envolvimento dos pacientes e da população pode contribuir para melhorar os testes dos tratamentos.

Entre várias iniciativas, a Cochrane Collaboration (www.cochrane.org), rede internacional de pessoas que revisam  sistematicamente a melhor evidência disponível sobre tratamentos, abraçou a causa dos pacientes desde o começo em 1993. A James Lind Alliance (www.lindalliance.org), estabelecida em 2004, junta pacientes, cuidadores e clínicos para identificar e atribuir prioridades às perguntas não respondidas sobre os efeitos dos tratamentos, sobre as quais concordam serem as mais importantes. Essa informação sobre as incertezas dos tratamentos ajuda a garantir que aqueles que financiam a pesquisa
sobre saúde sabem o que é mais importante para os pacientes e clínicos.

No começo de 2008, a Comissão Europeia financiou um projeto para promover o papel das organizações de pacientes em estudos clínicos, com o objetivo de entender a experiência dos países europeus por meio de workshops, relatórios e outros intercâmbios. Em outros países, também existe uma representação ativa do público nas atividades de pesquisa em geral.

Os papéis estão constantemente evoluindo de vários modos, permitindo que os pacientes e a população trabalhem em conjunto com os profissionais de saúde, e os novos métodos de fazer isso estão sendo desenvolvidos (ver Conectando pacientes e pesquisadores, e o Capítulo 13, ponto 2, Conceber e realizar a pesquisa adequadamente). Isso acontece em todo o espectro das atividades de pesquisa:

• Formulação de perguntas a serem abordadas.
• Conceitualização de projetos, incluindo a seleção dos resultados importantes.
• Gestão de projetos.
• Desenvolvimento de folhetos informativos para os pacientes.
• Análise e interpretação dos resultados.
• Disseminação e implementação das conclusões para informar as escolhas de tratamento.

  • Ichalmers

    Replace ‘reviews of research reports;1’ by ‘reviews of research reports;[1]’

    Chapter 13, point 2

  • Anonymous

    Done