Envolvimento dos pacientes na pesquisa

Como surgiu este envolvimento dos pacientes na pesquisa? No Capítulo 3, mostramos, por exemplo, como os excessos de tratamento impostos antigamente às mulheres com câncer de mama conduziram a desafios e mudanças, graças à nova geração de pesquisadores clínicos e depois aos pacientes. Os clínicos e os pacientes colaboraram de modo a garantir que a evidência da pesquisa atendesse a rigorosos padrões científicos e às necessidades das mulheres. Quando as mulheres desafiaram a prática da mastectomia radical, indicaram que estavam preocupadas com outras coisas além da erradicação do câncer: elas exigiram poder de decisão na tática empregada para identificar os modos eficazes de lidar com a doença.

Para os pacientes e a população em geral que queiram estar completamente envolvidos como copesquisadores, existem vários caminhos possíveis. Por exemplo, podem envolver-se individualmente ou como membros de um grupo de apoio à saúde/doença, ou podem participar de uma atividade de grupo, como um grupo de discussão. Independentemente do mecanismo do seu envolvimento, será, com certeza, de grande ajuda a familiarização com os elementos básicos das metodologias de pesquisa, para que possam dar sua contribuição com confiança e de modo eficaz, em parceria com os profissionais da saúde. Para isso, precisam de informação de boa qualidade e de treinamento relevante para o seu papel. Vamos explicar no Capítulo 12
por que o modo de apresentação da informação, particularmente em relação à estatística, é tão importante para a compreensão apropriada.

Existem também modos muito menos proeminentes, em que os pacientes e a população podem contribuir para os esforços da pesquisa, especialmente se pudermos desenvolver uma cultura de colaboração que aceita visões e observações da perspectiva de um paciente. Os pacientes-pesquisadores ativos atualmente podem recordar com gratidão a atividade pioneira dos primeiros “pacientes” que perceberam que deviam fazer-se ouvir e desafiar o status quo e que, para fazê-lo, precisariam de informação correta. Por exemplo, nos Estados Unidos, no início da década de 1970, um pequeno grupo de pacientes com câncer de mama, liderado por Rose Kushner, começou a educar-se para tornar-se eficaz. Depois, começaram a educar outras pessoas. Kushner
era uma paciente com câncer de mama e escritora freelance, que desafiou o autoritarismo da relação médico-paciente e a necessidade de cirurgia radical no início da década de 1970.

Ela escreveu um livro sobre a sua cuidadosa revisão das evidências sobre a eficácia da mastectomia radical. No final da década, a sua influência e aceitabilidade eram tais que ela trabalhou com o Instituto Nacional de Câncer dos Estados Unidos
revisando propostas para novas pesquisas. Da mesma forma, no Reino Unido, a ausência de informação levou as mulheres a agir. Por exemplo, Betty Westgate fundou a Mastectomy Association na década de 1970, e, na década de 1980, Vicky Clement-Jones fundou a instituição beneficente do Cancer BACUP (agora parte do Macmillan Cancer Support). As pessoas com HIV/aids nos Estados Unidos, no final da década de 1980, tinham um conhecimento excepcional sobre a sua doença. Eram politicamente motivadas a defender os seus interesses contra a elite governante, abrindo caminho para os pacientes participarem no processo de concepção de estudos. Esse envolvimento conduziu, em última análise, a uma escolha das opções de tratamento, sendo oferecidas aos pacientes nos estudos e nos planos flexíveis para encorajar a participação. No início da década de 1990, esse exemplo foi seguido no Reino Unido, quando um grupo de pacientes com aids foi envolvido em estudos no Chelsea and Westminster Hospital, em Londres: os pacientes ajudaram a conceber os estudos.