6: Se alguém tem uma condição que está sendo estudada em um ensaio clínico em andamento, como ela pode descobrir isso se nem o seu médico sabe? (ver também Recursos adicionais)

Menos de uma em 100 pessoas com consultas frequentes no médico participarão em um ensaio clínico. A proporção varia amplamente por condição e cenário. Até mesmo nos centros de câncer, em que os experimentos são amplamente aceitos e usados, o intervalo é enorme: a maioria das crianças com câncer está inscrita em experimentos, mas menos de um em dez adultos está inscrito. A maioria das inscrições em experimentos depende do centro que o paciente frequenta: se o centro não estiver envolvido no experimento, então não poderá inscrever pacientes. Assim, eles podem buscar um centro que esteja
envolvido em estudos clínicos. Existem alguns estudos baseados na comunidade nos quais os pacientes podem inscrever-se diretamente.

Por exemplo, alguns estudos ocorrem frequentemente em pesquisa projetada para descobrir como ajudar pessoas com problemas de saúde mental, como a depressão ou a ansiedade. Mais recentemente, outros alistaram pessoas diretamente na internet. Por exemplo, um estudo recente para avaliar os efeitos do alongamento antes de fazer exercício físico alistou todos os participantes do seguinte modo: eles nunca frequentaram uma clínica, mas receberam todas as instruções e acompanhamento pela internet.

Se os médicos parecem relutantes em inscrever os pacientes em experimentos, os pacientes devem descobrir qual o motivo. Isso acontece porque o paciente pode não ser realmente elegível, por exemplo; contudo, isso pode acontecer simplesmente porque o médico fica desmotivado pelo trabalho extra, imposto pelas pesadas exigências regulatórias (ver Capítulo 9). Os pacientes que acreditam que podem ser elegíveis para participar de estudos em andamento devem ser persistentes. Se ao tomar conhecimento da existência de um experimento o paciente deixar claro que gostaria de participar dele, a maioria dos
médicos deveria apoiar essa decisão.